Η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη Ελληνίδα με κυστική ίνωση που επιβίωσε από επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων, έφυγε από τη ζωή περιμένοντας ένα δεύτερο μόσχευμα που δεν βρέθηκε ποτέ.
Παρά τις δυσκολίες, η Αναστασία έζησε με πάθος και ελπίδα, ιδρύοντας την ΑΜΚΕ "Be Visible Be YOU" για την αποδοχή και ισότητα των ατόμων με αναπηρίες. Η ιστορία της ανέδειξε τη σημασία της δωρεάς οργάνων, εμπνέοντας πολλούς να ελπίσουν και να δράσουν.
Το μήνυμά της για τη δωρεά οργάνων και την αγάπη παραμένει ζωντανό, καλώντας όλους να γίνουν δωρητές και να χαρίσουν ζωή.
Πιο αναλυτικά
Η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη Ελληνίδα με κυστική ίνωση που ξύπνησε μετά από 32 ημέρες σε τεχνητό κώμα και επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στο Ωνάσειο, έφυγε από τη ζωή περιμένοντας ένα δεύτερο μόσχευμα. Δυστυχώς αυτό δεν βρέθηκε ποτέ.
Η 27χρονη κατάφερε να ζήσει 2 φορές εκεί που οι πιθανότητες για την κυστική ίνωσή της ήταν ανύπαρκτες. Την πρώτη, νίκησε τον θάνατο. Τη δεύτερη, απλώς τον καθυστέρησε καθώς το θαύμα δεν ήρθε.
«Το μεγαλύτερο μου όνειρο δεν το έχω ζήσει ακόμα. Οπότε, θα ζήσω», έλεγε, όμως, αυτή τη φορά διαψεύστηκε.
«Η απόρριψη είναι σαν να σε διώχνει το ίδιο σου το σώμα»
Το περασμένο καλοκαίρι, στις 30 Αυγούστου, η Αναστασία είχε αναρτήσει στο Facebook ένα μήνυμα που έμοιαζε με προφητεία.
Με λόγια γυμνά, ειλικρινή και τρυφερά, περιέγραφε την αγωνία της μετά την απόρριψη του μοσχεύματος που τής είχε χαρίσει ζωή για τρία χρόνια. Η απόρριψη συνέβη μετά από μια πνευμονία.
«98.064.000 δευτερόλεπτα. 1.634.400 λεπτά. 27.240 ώρες. 1135 ημέρες Τόσο χρόνο κέρδισα από την ημέρα που η δότρια μου και η οικογένεια της, μου έδωσαν την ζωή, μου έδωσαν ανάσα. Και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευγνώμων για αυτό. Και τώρα 50 ημέρες στο νοσοκομείο – επιτέλους σπίτι. Πνευμονία και μετά Απόρριψη. Η απόρριψη είναι μια κατάσταση που κανένα μας δεν θέλει να βιώνει, πόσο μάλλον όταν αυτό που απορρίπτεται είναι το μόσχευμα που τόσο παλέψαμε όλοι να ζήσω για να το αποκτήσω», ανέφερε.
«Μέσα σε δύο μήνες έχασα τα 2/3 των πνευμόνων μου. Ζω με οξυγόνα παντού στο σπίτι. Είμαι κυριολεκτικά στο μηδέν της ανάσας μου. Ξανά. Και αυτή τη φορά είναι χειρότερα», έλεγε.
Η Αναστασία πίστευε βαθιά στην ιδέα της δωρεάς οργάνων. Άλλωστε, είχε δει το θαύμα να γίνεται μια φορά. Ήθελε πολύ να ζήσει. Γιατί όχι να μην γίνει το θαύμα και μια δεύτερη φορά;, όπως έγραφε:
«Θα μπω σε μια λίστα και θα περιμένω για το θαύμα μου, ξανά. Θέλω να ζήσω για εμένα, για τη δότρια μου, για όσους παλεύουν για μένα. Το μεγαλύτερο μου όνειρο δεν το έχω ζήσει ακόμα. Οπότε, θα ζήσω. Με τον έναν ή τον άλλον τρόπο», εξομολογούνταν πριν από δυόμιση μήνες.
Η Ανάστασία έγραφε πάντα με εκείνο το μείγμα ρεαλισμού και φωτός, λες και ήξερε πως η ζωή της ήταν δανεική, αλλά ήθελε να την εξαντλήσει μέχρι την τελευταία της σταγόνα.
«Η ανεμελιά, είναι το πρώτο που χάνεις όταν δεν έχεις ανάσα»
Μια εβδομάδα μετά, στις 7 Σεπτεμβρίου, ανάρτησε ξανά. Ήταν η εξομολόγηση μιας κοπέλας που πάλευε με τον φόβο της επανάληψης του πόνου, χωρίς να χάνει, όμως, ποτέ την πίστη της:
«Όλη μου τη ζωή χωρίς ανάσα έπρεπε να είμαι λογική… Και όταν επιτέλους δεν χρειαζόταν να σκέφτομαι πώς θα κάνω το κάθε μου βήμα, ερωτεύτηκα το να μπορώ να ανασαίνω. Και αυτό χάνεις πρώτο όταν δεν έχεις ανάσα, την ανεμελιά σου».
Σε δραματικούς τόνους μιλούσε για το δύσκολο παρόν, αναπολώντας το πρόσφατο παρελθόν και περιμένοντας με ελπίδα το μέλλον.
«Δεν μπορώ να πιστέψω ότι είμαι ξανά στο σημείο μηδέν με την ανάσα μου. Είναι κάτι πολύ δύσκολο να διαχειριστώ, ότι αυτή η δανεική ανάσα που η δότρια μου μου χάρισε άντεξε μόνο τρία χρόνια. Τρία πανέμορφα χρόνια, με ανεμελιά και γεμάτα γέλιο, γέλιο τόσο δυνατό και τόσο φυσικό – γέλιο χωρίς όρια. Και συναίσθημα χωρίς όρια, και ζωή.
Τώρα αυτό πάει, κάπως εξαφανίζεται με ταχύτητα φωτός. Με την ταχύτητα που χάνω τους πνεύμονες μου, σε λίγες εβδομάδες θα μηδενίσω. Και μου φαίνεται φοβερό και τρομακτικό αυτό, ταυτόχρονα. Και σίγουρα δεν θέλω να μηδενίσω. Αυτήν την φορά έχω γίνει κάπως άπληστη -την προηγούμενη έλεγα ότι τα έχω ζήσει όλα- τώρα όμως έχω να ζήσω κι άλλα. Για εμένα και για την δότρια μου», έγραφε η Αναστασία, που -βλέποντας τη ζωή να γλιστράει από τα χέρια της- ήθελε με την ακόρεστη δίψα της να συνεχίσει να ζει.
Πίστευε στους γιατρούς της, στην ομάδα της ΜΕΘ Νιάρχος του «Αττικόν», στους ανθρώπους που τη φρόντιζαν και της μιλούσαν με ελπίδα.
«Ακόμα κι αν αυτό σημαίνει να μπω ξανά σε λίστα, να αντέξω όσο θa χρειαστεί για μια δεύτερη μεταμόσχευση. Τι λέει; Το έχουμε;»
«Η αγάπη είναι πιο δυνατή από τη θανατίλα»
Λίγες εβδομάδες πριν φύγει, έγραψε το πιο συγκλονιστικό μήνυμά της. Μια ερωτική εξομολόγηση στη ζωή, στην αγάπη και στους δικούς της ανθρώπους:
«Η δύναμη της αγάπης είναι ισχυρότερη από τη δύναμη των τύψεων. Είμαι τυχερή που έχω ανθρώπους που φοβούνται μην με χάσουν, γιατί κι εγώ φοβάμαι μη τους χάσω. Έτσι μένω. Και μένω και για τη μαμά μου και τους μαντράχαλους — τα αδέρφια μου. Μένω και για εσένα, για το σπίτι που δεν φτιάξαμε ακόμα, αλλά θα το φτιάξουμε. Γιατί η αγάπη είναι πιο δυνατή από τη θανατίλα, τις τύψεις, την απόρριψη».
Στις 30 Σεπτεμβρίου ανέβασε στο facebook και την τελευταία της φωτογραφία, από την τελευταία της βόλτα στη θάλασσα.
Από το «μηδέν της ανάσας» στο θαύμα της ζωής
Η Αναστασία είχε γεννηθεί με κυστική ίνωση — μια σπάνια, πολυσυστηματική και θανατηφόρα ασθένεια που πλήττει τους πνεύμονες και άλλα όργανα.
«Δεν ξέρω τι σημαίνει “φυσιολογικό”, ξέρω το δικό μου φυσιολογικό», έλεγε κάποτε.
Το 2022, η ζωή της κρεμόταν κυριολεκτικά από ένα σωληνάκι. Έμεινε 32 ημέρες σε τεχνητό κώμα, 108 ημέρες σε εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων, 221 ημέρες νοσηλευμένη, ώσπου βρέθηκε το μόσχευμα που θα της χάριζε ξανά ζωή.
«Πάω σπίτι μου. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ. Νέοι πνεύμονες δεν υπάρχουν αν δεν υπάρχει δότης. Κάθε άνθρωπος μπορεί να σώσει οκτώ ζωές», έγραφε με πάθος για τη νέα ζωή που ανοιγόταν μπροστά της.
Το όραμά της: «Be Visible, Be YOU»
Παρά την εύθραυστη υγεία της, σπούδασε ψυχολογία, χόρευε λάτιν, φωτογράφιζε, μιλούσε δημόσια για την ασθένειά της.
Ίδρυσε την ΑΜΚΕ “Be Visible Be YOU”, έναν οργανισμό για την αποδοχή και την ισότητα των ατόμων με αναπηρίες.
«Δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ», έλεγε συχνά.
Ήθελε να αλλάξει τον τρόπο που η κοινωνία βλέπει τη διαφορετικότητα, την ασθένεια, την ευαλωτότητα. Και το έκανε με το χαμόγελό της, το χιούμορ της, την παρουσία της.
Πριν από ακριβώς 3 χρόνια, μαζί με την επίσης μεταμοσχευμένη συνασθενή της με κυστική ίνωση και φίλη της, Λένα Πολυχρόνη, επικοινώνησαν με βιτριολικό χιούμορ και ρεαλισμό στο iatropedia.gr την καμπάνια τους για τη δωρεά οργάνων.
«Το θαύμα δεν ήρθε, αλλά έμεινε η αγάπη»
Το σώμα της Αναστασίας δεν άντεξε τη δεύτερη μάχη. Η λίστα μεταμόσχευσης δεν πρόλαβε να της προσφέρει για δεύτερη φορά, το δώρο της ζωής: ένα νέο ζευγάρι πνεύμονες. Το θαύμα δεν ήρθε ξανά.
Αλλά εκείνη είχε ήδη κάνει το δικό της θαύμα:
- να κάνει την Ελλάδα να μιλήσει για τη δωρεά οργάνων,
- να εμπνεύσει δεκάδες ασθενείς με κυστική ίνωση να ελπίσουν,
- και να μας θυμίσει ότι η ανάσα δεν είναι δεδομένη, είναι δώρο.
Η Αναστασία Τασούλα έφυγε έχοντας χαρίσει φως, ελπίδα και βαθιά ανθρωπιά. Το μήνυμά της, όμως, μένει ζωντανό, όπως και η έκκληση που επαναλάμβανε μέχρι το τέλος:
«Be an organ donor. Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και χωρίς αγάπη, δεν υπάρχει θαύμα»
Γίνετε δωρητές οργάνων
Για να γίνει κάποιος δωρητής οργάνων στην Ελλάδα, πρέπει να εγγραφεί στο Εθνικό Μητρώο Δωρεάς Οργάνων και Ιστών μέσω της ιστοσελίδας Gov.gr, χρησιμοποιώντας τα στοιχεία Taxisnet και ΑΜΚΑ.
Εναλλακτικά, η δήλωση μπορεί να υποβληθεί αυτοπροσώπως ή ταχυδρομικά στα γραφεία του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ). Οποιοσδήποτε μπορεί να γίνει δωρητής, ανεξαρτήτως ηλικίας ή υγειονομικών προβλημάτων.
