Έλις Λίμα Καρνέιρο: Πέθανε στα 5 της η μικρή influencer – Η σπάνια πάθηση της δίδυμης αδερφής της (φωτογραφίες)

Θλίψη προκαλεί ο θάνατος της influencer Έλις Λίμα Καρνέιρο, του κοριτσιού που έγινε γνωστό μέσα από τις οικογενειακές αναρτήσεις για τη ζωή με την προγηρία. Η μικρή έφυγε από τη ζωή σε ηλικία μόλις 5 ετών, ενώ η δίδυμη αδερφή της έχει επίσης διαγνωστεί με την ίδια σπάνια πάθηση. Η οικογένεια έκανε γνωστή την είδηση μέσω του λογαριασμού @elis_e_eloa στο Instagram, τον οποίο παρακολουθούσαν περισσότεροι από 1,5 εκατομμύριο ακόλουθοι. Στις αναρτήσεις καταγράφονταν παιχνίδια, οικογενειακές στιγμές, αλλά και η καθημερινότητα των δύο παιδιών με το σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford.

Η συγκεκριμένη πάθηση οδηγεί σε πρόωρη γήρανση του οργανισμού και καταγράφεται σε εξαιρετικά σπάνιες περιπτώσεις. Η Έλις και η δίδυμη αδερφή της, Ελόα, είχαν απασχολήσει την ιατρική κοινότητα, καθώς η περίπτωσή τους θεωρούνταν πιθανότατα το μοναδικό γνωστό περιστατικό προγηρίας σε δίδυμα.

View this post on Instagram

Τα όσα είπε η μητέρα της Έλις για την κόρη της

Η μητέρα της αναφέρθηκε στην προσωπικότητα της μικρής, η οποία αγαπούσε τα αυτοκινητάκια, γελούσε με τα αστεία και δεν ήθελε να μοιράζεται τα παιχνίδια της. Όπως περιέγραψε την κόρη της: «Η Έλις ήταν γλυκιά, τρυφερή, γκρινιάρα και αγαπούσε να παίζει με αυτοκινητάκια. Δεν της άρεσε να μοιράζεται τα παιχνίδια της με την αδερφή της. Δεν ήταν ντροπαλή, ήταν λίγο τρελούτσικη, της άρεσαν τα αστεία πράγματα και γελούσε με τα πάντα. Αγαπούσε τα τραγούδια ‘Old MacDonald Had a Farm’ και ‘Baby Shark’. Ήταν μαγευτική».

View this post on Instagram

Ο μεγαλύτερος αδερφός της, Γκιγιέρμο Λάγκο, μίλησε για τη δύναμη που έδειξε η Έλις και για το αποτύπωμα που άφησε η σύντομη ζωή της σε όσους έμαθαν την ιστορία της: «Μας δίδαξε για τη δύναμη, το θάρρος, την αγάπη και για το να εκτιμάμε τη ζωή κάθε μέρα. Είμαι βέβαιος ότι άφησε πίσω της μια κληρονομιά πολύ μεγαλύτερη από όσο μπορούμε να αντιληφθούμε. Άγγιξε πολλούς ανθρώπους, έδωσε ορατότητα στις σπάνιες παθήσεις και έδειξε ότι, ακόμη και σε μια τόσο σύντονη ζωή, είναι δυνατόν να αφήσεις πίσω σου μια τεράστια ιστορία».

View this post on Instagram

Πώς πέθανε η Έλις και πότε εντοπίστηκαν τα συμπτώματα

Η Έλις πέθανε στις 30 Σεπτεμβρίου στην Μπόα Βίστα της Βραζιλίας, όπου έμενε μαζί με την οικογένειά της. Οι συγγενείς της γνωστοποίησαν πως ο θάνατος προκλήθηκε από γενικευμένη πνευμονική λοίμωξη.

Τα πρώτα σημάδια της ασθένειας παρουσιάστηκαν όταν οι δίδυμες ήταν περίπου τεσσάρων μηνών. Η οικογένεια παρατήρησε απώλεια μαλλιών και μεταβολές στο δέρμα τους, ενώ ακολούθησαν ιατρικές επισκέψεις και εξετάσεις. Τελικά, διαπιστώθηκε ότι και τα δύο κορίτσια είχαν προγηρία.

Η οικογένεια κατέγραφε στα social media τις ανάγκες φροντίδας των δύο παιδιών, αλλά και τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Σε βίντεο, η Έλις εμφανιζόταν να παρακολουθεί μαθήματα, να κολυμπά στην πισίνα, να κάνει θεραπείες και να περνά χρόνο μαζί με την Ελόα.

Η ιστορία των δύο αδερφών συγκέντρωσε μεγάλο ενδιαφέρον και στο TikTok, όπου ο λογαριασμός τους είχε 2,6 εκατομμύρια ακολούθους. Ταυτόχρονα, η οικογένεια έπαιρνε μέρος σε πρωτοβουλίες υπέρ των δικαιωμάτων των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.

View this post on Instagram

Προγηρία: Η σπάνια γενετική πάθηση

Το σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford, γνωστό ανεπίσημα και ως «σύνδρομο Μπέντζαμιν Μπάτον», αποτελεί εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή. Προκαλείται από αλλαγή στο γονίδιο LMNA, με αποτέλεσμα να παράγεται η παθολογική πρωτεΐνη προγερίνη, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία των κυττάρων.

Κατά τη γέννησή τους, τα παιδιά συνήθως δεν εμφανίζουν προβλήματα υγείας, όμως τα χαρακτηριστικά της πάθησης κάνουν την εμφάνισή τους στα πρώτα χρόνια. Μεταξύ των συμπτωμάτων είναι η καθυστέρηση της ανάπτυξης, η απώλεια μαλλιών και σωματικού λίπους, οι δερματικές αλλοιώσεις και η δυσκαμψία στις αρθρώσεις.

Η προγηρία προσβάλλει ακόμη τα αγγεία και μπορεί να προκαλέσει σοβαρές καρδιαγγειακές επιπλοκές, οι οποίες αποτελούν σημαντικό κίνδυνο για τους ασθενείς.