Ο Νάσος Γκαβέλας βρέθηκε καλεσμένος στην εκπομπή «Πάμε μία βόλτα;» με τη Νίκη Λυμπεράκη, όπου μίλησε ανοιχτά για τη ζωή του με τη νόσο Στάργκαρντ και τη διαδρομή του στον πρωταθλητισμό, μέχρι την κατάκτηση των χρυσών μεταλλίων
Ο 26χρονος χρυσός Παραολυμπιονίκης περιέγραψε τη σταδιακή απώλεια όρασης που ξεκίνησε σε μικρή ηλικία, εξηγώντας ότι πρόκειται για γενετική πάθηση που επηρέασε βαθιά την καθημερινότητά του. Όπως ανέφερε, η διάγνωση έγινε περίπου στην ηλικία των 9-10 ετών, όταν άρχισε να δυσκολεύεται σε βασικές δραστηριότητες.
Νάσος Γκαβέλας: Η ζωή με τη νόσο Στάργκαρντ
«Δεν μπορώ να καταλάβω τι βλέπουμε έξω, αλλά ακούω πολύ καλά και έβλεπα μέχρι τα 10. Μετά μειωνόταν η όραση με την πάροδο των ετών, δεν ήταν ότι έχω κάποιο ατύχημα. Ήταν μία γενετική πάθηση, ένα γονίδιο υπολειπόμενο, και από τη μεριά του μπαμπά, και τη μεριά της μαμάς», δήλωσε χαρακτηριστικά, περιγράφοντας τη σταδιακή εξέλιξη της νόσου, ενώ συμπλήρωσε: «Δεν είπα “γιατί σε μένα”, λέω δόξα τω Θεώ, αφού κάνω αυτά που μου αρέσουν και τρέχω γρήγορα, όλα καλά!»
Σε διαφορετικό σημείο ο Νάσος Γκαβέλας δήλωσε: «Δεν το γνωρίζαμε ότι θα γίνει κάτι τέτοιο, δεν είχαμε ιδέα. Απλά ξεκίνησα ξαφνικά να μην μπορώ να διαβάσω στον πίνακα, να μην μπορώ να δω πράγματα, να μην αναγνωρίζω πρόσωπα φίλων, να μην καταλαβαίνω τέτοιες λεπτομέρειες. Έτσι μπήκαμε σε μια διαδικασία να το ψάξουμε με τη βοήθεια γιατρό. Το ανακαλύψαμε μέσω εξετάσεων, και σίγουρα με αρκετή δυσκολία. Οι γιατροί δεν είχαν ιδέα και έλεγε ο καθένας το δικό του. Ήταν 16-17 χρόνια πίσω που δεν είμαστε στο ίδιο επίπεδο που είμαστε σήμερα, ειδικά στις γονιδιακές παθήσεις».
Τι είναι η νόσος Στάργκαρντ
Η νόσος Στάργκαρντ αποτελεί κληρονομική εκφυλιστική πάθηση του αμφιβληστροειδούς και σχετίζεται με μεταλλάξεις στο γονίδιο ABCA4. Προκαλεί τη συσσώρευση τοξικών ουσιών στον αμφιβληστροειδή, με αποτέλεσμα τη βλάβη της ωχράς κηλίδας, δηλαδή του σημείου που είναι υπεύθυνο για την κεντρική όραση.
Στα βασικά συμπτώματα περιλαμβάνονται η θολή ή παραμορφωμένη όραση στο κέντρο του οπτικού πεδίου, η φωτοευαισθησία, καθώς και η δυσκολία σε συνθήκες χαμηλού φωτισμού. Με την πάροδο του χρόνου, η απώλεια όρασης μπορεί να γίνει πιο έντονη, ενώ η περιφερειακή όραση συνήθως παραμένει πιο σταθερή.
Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, η διαχείριση της πάθησης γίνεται με βοηθήματα χαμηλής όρασης και τεχνολογικά εργαλεία υποστήριξης, ενώ η επιστημονική έρευνα συνεχίζεται με στόχο πιθανές γονιδιακές θεραπείες στο μέλλον.
