Το άρθρο αναδεικνύει τις προκλήσεις και τα προβλήματα που προκύπτουν από την υπόθεση ενός Δανού δότη σπέρματος με σπάνια γενετική μετάλλαξη, η οποία οδήγησε στη γέννηση πολλών παιδιών στην Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας. Παρά την ύπαρξη νόμου στην Ελλάδα που επιτρέπει την επιλογή επώνυμου δότη σπέρματος, η εφαρμογή του παραμένει ανεπαρκής λόγω ελλιπών μητρώων, παγιωμένων πρακτικών ανωνυμίας και έλλειψης υποστήριξης από την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής. Η υπόθεση αυτή υπογραμμίζει την ανάγκη για καλύτερη διαχείριση και εποπτεία των γενετικών δεδομένων, καθώς και για εναρμόνιση των νομικών πλαισίων στην Ευρώπη.
Πιο αναλυτικά
Με τον πιο τραγικό τρόπο ήρθε να αναδείξει τις παθογένειες των ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας η υπόθεση του Δανού δότη σπέρματος, φορέα σπάνιας γενετικής μετάλλαξης, που συνδέεται με τη γέννηση 200 παιδιών στην Ευρώπη, τουλάχιστον 18 παιδιών σε 11 οικογένειες στην Ελλάδα, αλλά και τον θάνατο ενός παιδιού από καρκίνο στη χώρα μας.
Η νομική ασυμφωνία μεταξύ των κρατών – μελών της ΕΕ (ειδικά σε θέματα ανωνυμίας και πρόσβασης στην ταυτότητα) στον τομέα της Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΙΥΑ) βάζει εμπόδια στην προσπάθεια υιοθέτησης ενός νέου ενιαίου πλαισίου για τις ουσίες ανθρώπινης προέλευσης (SoHO), ο οποίος υιοθετήθηκε το 2024 και θα αρχίσει να εφαρμόζεται από τις 7 Αυγούστου 2027. Ο κανονισμός SoHO δεν απαντά σε όλα τα κρίσιμα ερωτήματα που έφερε στην επιφάνεια η υπόθεση του Δανού δότη σπέρματος, αφήνοντας «γκρίζες ζώνες» που εξακολουθούν να εξαρτώνται από τις εθνικές νομοθεσίες και πρακτικές.
Για παράδειγμα, το δικαίωμα πρόσβασης των ατόμων που καταφεύγουν στην ΙΥΑ -ή ακόμα και του ίδιου του παιδιού- στην ταυτότητα του δότη παραμένει ζητούμενο και σε μεγάλο βαθμό αντικείμενο του εθνικού δικαίου, επιβεβαιώνοντας ότι η μάχη για την πλήρη διαφάνεια και την ασφάλεια βρίσκεται πολύ μακριά.
Παρόλα αυτά, η Ελλάδα έχει υιοθετήσει τα τελευταία χρόνια τον θεσμό του «επώνυμου δότη».
Μια καιτονόμα προσέγγιση στο θέμα της ασφάλειας του γενετικού υλικού, καθώς επιτρέπει τη δωρεά σπέρματος από δότη που δεν είναι άγνωστος αλλά γνωστός στη λήπτρια — δηλαδή μπορεί να είναι ακόμη ένας παιδικός της φίλος ή άλλο πρόσωπο που επιλέγει η γυναίκα ή το ζευγάρι.
Η νόμιμη επιλογή, ο δότης σπέρματος να είναι γνωστός και να δίνει μία και μοναδική φορά γενετικό υλικό, αφού προηγουμένως αποδειχθεί ότι πληροί τις προβλεπόμενες ιατρικές και νομικές προϋποθέσεις, θα μπορούσε να ήταν ενα βήμα που θα ευθυγράμμιζε τη χώρα με πιο «ανοιχτά» ευρωπαϊκά μοντέλα, αν ο νόμος, όμως, είχε εφαρμοστεί στην πράξη.
Τι προβλέπει ο νόμος και γιατί είναι «απάντηση» στην υπόθεση με τον Δανό δότη
Όπως προβλέπεται ρητά από την ελληνική νομοθεσία με τον νόμο 4958/2022, τον οποίο εισήγαγε το 2022 η τότε υφυπουργός Κοινωνικής Συνοχής & Οικογένειας, Έλενα Ράπτη, υπάρχει η δυνατότητα επιλογής από τον ίδιο τον δότη να είναι είτε ανώνυμος είτε μη ανώνυμος.
Στην πράξη και επί της ουσίας αυτό δίνει, τρεις επιλογές:
- πλήρη ανωνυμία,
- πλήρη επωνυμία
- ή επαφή μετά την ενηλικίωση του παιδιού, εφόσον αυτό ζητηθεί.
Δηλαδή, ο νόμος αυτός διευρύνει τις επιλογές του δότη, συμπεριλαμβάνοντας και την επιλογή επωνύμου δότη («open-ID» ή τη γνωστοποίηση στοιχείων μετά την ενηλικίωση) με τις προβλεπόμενες νομικές προστασίες για την αναγνώριση πατρότητας και τα δικαιώματα.
Η επιλογή αυτή γίνεται πριν από τη δωρεά και καταγράφεται, δεσμεύοντας τις μονάδες Υ.Α, αλλά και όλες τις εμπλεκόμενες πλευρές.
Επώνυμος δότης σπέρματος: Γιατί δεν εφαρμόστηκε
Το πραγματικό πρόβλημα δεν είναι η νομική κατοχύρωση -που υπάρχει- αλλά το εφαρμοστικό κενό. Η επιλογή του επώνυμου δότη παρέμεινε θεωρητική στην Ελλάδα, για τους εξής λόγους:
Ελλιπή Μητρώα Δοτών: Για χρόνια δεν λειτουργούσε πλήρως ένα ενιαίο, αξιόπιστο ηλεκτρονικό μητρώο δοτών, ικανό να καταγράψει με ακρίβεια ποιος δότης επέλεξε τι, πόσες φορές χρησιμοποιήθηκε το υλικό του και υπό ποιους όρους. Πλέον το Μητρώο αυτό έχει δημιουργηθεί.
Παγιωμένη πρακτική ανωνυμίας: Στην καθημερινή λειτουργία πολλών Κέντρων Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής, η ανωνυμία αντιμετωπιζόταν ως «default» (προεπιλογή). Αυτό συνέβη όχι επειδή το επέβαλε ο νόμος, αλλά επειδή έτσι είχε μάθει το σύστημα να λειτουργεί, αλλά και οι ενδιαφερόμενοι να θεωρούν δεδομένο.
Μη στήριξη του νόμου από την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΙΥΑ): Δεν υπήρξε ποτέ αναλυτική δημόσια τοποθέτηση στήριξης του νόμου από την τότε αρμόδια Εθνική Αρχή ΙΥΑ. Μάλιστα η τότε διοίκηση, είχε ταχθεί ενάντια στον νόμο, προκαλώντας την εύλογη απορία πώς κατάφερε τελικά η άποψη της Αρχής να επικρατήσει ενός νόμου, σε βαθμό που αυτός να καταστεί ανενεργός.
Το μάθημα από την υπόθεση του Δανού δότη
Η υπόθεση του Δανού δότη λειτουργεί ως καθρέφτης σε αυτό το θεσμικό κενό. Η περίπτωση του ανέδειξε με τον πιο σκληρό τρόπο:
- Την κρισιμότητα της ιχνηλασιμότητας του γενετικού υλικού
- Τον κίνδυνο της ασαφούς καταγραφής ιατρικών και γενετικών δεδομένων.
Η ανάγκη για καλύτερη διαχείριση στοιχείων και ενιαία εποπτεία είναι πλέον επιτακτική, καθώς είναι θέμα, δημόσιας Υγείας.
Η νομική ασυμμετρία στην Ευρώπη (όπου οι κανόνες για την ανωνυμία διαφέρουν σημαντικά) συνεχίζει να δίνει «κίνητρο» για διασυνοριακή αναζήτηση δότη, εντείνοντας τους κινδύνους.
