Έντεκα οικογένειες στην Ελλάδα ζουν με αγωνία για την υγεία των παιδιών τους, μετά την αποκάλυψη ότι ένας Δανός δότης σπέρματος με σπάνια γονιδιακή μετάλλαξη έχει συνδεθεί με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου.
Ένα παιδί έχει ήδη χάσει τη ζωή του, ενώ ένα άλλο από την ίδια οικογένεια νοσεί.
Συνολικά, 18 παιδιά στη χώρα έχουν γεννηθεί από το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη, με τις αρχές να συνεχίζουν την έρευνα για να εντοπίσουν και να ενημερώσουν τις επηρεαζόμενες οικογένειες.
Η υπόθεση έχει αναδείξει την ανάγκη για αυστηρότερους ελέγχους και κανονισμούς στη διαδικασία της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, με την πρόσφατη νομοθεσία να επιβάλλει περιορισμούς στον αριθμό των παιδιών από έναν δότη και αυξημένους ελέγχους.
Πιο αναλυτικά
Αγωνία για 11 οικογένειες στην Ελλάδα, που ζουν με τον φόβο για την υγεία των παιδιών τους, μετά από νεότερη ενημέρωση από τους ειδικούς, που μιλούν για έναν θάνατο παιδιού που έφερε το επίμαχο γονίδιο και νόσησε με καρκίνο. Το γονίδιο αυτό έχει προβληματίσει πολλές χώρες καθώς είναι από έναν Δανό δότη σπέρματος με μία σπάνια μετάλλαξη.
Μία από αυτές τις οικογένειες, σύμφωνα με επιβεβαιωμένες πληροφορίες του iatropedia.gr, βρίσκεται σε ιδιαίτερα δύσκολη θέση καθώς απέκτησε τρία παιδιά μέσω υποβοηθούμενης αναπαραγωγής από τράπεζα σπέρματος, και συγκεκριμένα από τον Δανό δότη που έφερε το σπάνιο μεταλλαγμένο γονίδιο. Το γονίδιο αυτό, βάσει της επιστημονικής βιβλιογραφίας, συνδέεται με την εμφάνιση καρκίνου σε ποσοστό που φτάνει έως και το 90%.
Από τα τρία αυτά παιδιά, το 2020, το ένα παρουσίασε καρκίνο και τελικά κατέληξε, ενώ μετά από λίγο καιρό νόσησε με καρκίνο και το δεύτερο αδελφάκι του.
Μέχρι αυτή τη στιγμή είναι η μόνη τραγωδία που έχει γίνει γνωστή στην Ελλάδα, από τον Καθηγητή Αιματολογίας Ογκολογίας του Παίδων «Αγία Σοφία», Αντώνη Καττάμη, τον γιατρό που παρακολουθούσε όλα τα παιδιά της οικογένειας.
«Κατά τη διάρκεια της ζωής σου η πιθανότητα να αναπτύξεις καρκίνο είναι μεγάλη και πλησιάζει το 90%. Δεν ξέρει κανείς εάν ο καρκίνος θα εκδηλωθεί στη νεανική, παιδική ή ενήλικη ζωή», δήλωσε σε πρωινή εκπομπή του MEGA, ο Καθηγητής.
Το θλιβερό αυτό συμβάν εντείνει τον συναγερμό και φέρνει στην επιφάνεια το πραγματικό μέγεθος του κινδύνου: η μετάλλαξη που φέρει ο συγκεκριμένος δότης μπορεί να εκτινάξει την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου έως και στο 90%. Και δυστυχώς, η εικόνα του πόσα από τα 18 παιδιά που έχουν γεννηθεί στη χώρα μας από το σπέρμα του συγκεκριμένου Δανού δότη, έχουν νοσήσει με καρκίνο, ή ακόμη κι αν ενδεχομένως υπάρχουν κι άλλα περιστατικά με τραγική κατάληξη.
Μιλώντας στο iatropedia.gr, η πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΙΥΑ), Ισμήνη Κριάρη, εξηγεί πώς τα Κέντρα τα οποία έκαναν IVF με τη χρήση του συγκεκριμένου γονιδιακώς επιβαρυμένου γενετικού υλικού είναι 7, ενώ οι οικογένειες που απέκτησαν παιδιά, φαίνεται -προς το παρόν τουλάχιστον- να είναι 11. Η έρευνα, ωστόσο, συνεχίζεται.
18 παιδιά γεννήθηκαν στην Ελλάδα και 11 οικογένειες βρίσκονται σε αγωνία
Στη χώρα μας, η μετάλλαξη έχει εντοπιστεί σε 18 παιδιά, προερχόμενα από 11 οικογένειες, οι οποίες είχαν χρησιμοποιήσει το σπέρμα του δότη.
Τα νούμερα είναι αμείλικτα. Για 17 ολόκληρα χρόνια, το γενετικό υλικό του δότη διανεμόταν σε κέντρα γονιμοποίησης σε όλη την Ευρώπη. Υπολογίζεται ότι συνολικά έχουν γεννηθεί πάνω από 200 παιδιά από τον συγκεκριμένο δότη.
Η πρόεδρος της Εθνικής Αρχής ΙΥΑ, κα. Ισμήνη Κριάρη, ξεκαθαρίζει το τοπίο και εξηγεί πώς ξετυλίχθηκε το νήμα της υπόθεσης. Ο αριθμός των παιδιών παραμένει 18.
«Δεν υπάρχει τέτοια πληροφόρηση. Επισήμως δεν έχουμε. Το 18 είναι 18, δεν έχει τροποποιηθεί», σημειώνει, αφήνοντας μικρό περιθώριο αλλαγών μόνο λόγω παλαιών μονάδων που έχουν κλείσει και απαιτούν «χειροκίνητο» έλεγχο αρχείων.
Η Αρχή δεν γνωρίζει ποια είναι τα παιδιά. «Ξέρουμε ότι είναι 18. Είναι οι μονάδες επιφορτισμένες να διαχειριστούν αυτό το θέμα και να ενημερώσουν τους γονείς»
Οι μονάδες καλούνται να εντοπίσουν τους γονείς, να τους ενημερώσουν και να συστήσουν εξονυχιστικές εξετάσεις στα παιδιά τους, εφόσον το επιθυμούν, όμως κανείς δεν έχει πλήρη εικόνα αν όλα τα παιδιά έχουν καταγραφεί.
Μπορεί μια εγκυμοσύνη να μην έχει αναφερθεί πίσω στη μονάδα. Γι’ αυτό και η έρευνα συνεχίζεται: «Είπαμε να ψάχνουν οι άνθρωποι να βρουν εάν έχει πάει εκεί πέρα το σπέρμα του δότη και αν το χρησιμοποίησαν. Αν γεννήθηκε παιδί και ξέρουν ότι έχει πρόβλημα, ή δεν ξέρουν καθόλου, ας το υποβάλλουν σε εξειδικευμένες εξετάσεις.»
Η διερεύνηση κρατά ήδη μήνες. «Είναι κάπου 3-4 μήνες τώρα που το ψάχνουν», εξηγεί, αναφερόμενη σε εισηγήσεις ειδικών γενετιστών και εμβρυολόγων.
Τι πραγματικά γνωρίζουμε για τον κίνδυνο;
Τα σενάρια για τις πιθανότητες νόσησης των παιδιών αυτών που κυκλοφορούν στη δημόσια συζήτηση δεν προέρχονται από την Ελλάδα. Είναι αριθμοί που αναφέρονται από διεθνή μέσα, όπως το BBC, και βασίζονται στη βιβλιογραφία.
Η Κριάρη ξεκαθαρίζει: «Δεν υπάρχει περίπτωση να νοσήσεις ή να μην νοσήσεις με βεβαιότητα. Δεν υπάρχουν παρόμοιες περιπτώσεις από παλαιότερα, ώστε να υπάρχουν στατιστικές. Δεν υπάρχει απάντηση σε αυτό»
Το ίδιο εξήγησε με δηλώσεις της στο iatropedia.gr και η Έλενα Φρυσίρα, Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής Γενετικής του ΕΚΠΑ και πρώην μέλος της Εθνικής Αρχής ΙΥΑ: Η ύπαρξη της μετάλλαξης δεν ισοδυναμεί με σίγουρη ασθένεια.
«Υπάρχει μια προδιάθεση, όχι βεβαιότητα ότι θα κάνουν καρκίνο» τονίζει η Καθηγήτρια και εξηγεί πώς πολλοί άνθρωποι φέρουν μεταλλάξεις χωρίς να εκδηλώσουν ποτέ κλινικά συμπτώματα. Γι’ αυτό, όπως επισημαίνει, ο τρόπος ζωής παίζει κεντρικό ρόλο:
«Όλοι μέσα μας μπορεί να έχουμε ένα γονίδιο μεταλλαγμένο και να είμαστε φορείς αυτού του μεταλλαγμένου γονιδίου, αλλά μπορεί να μην το εκφράσουμε στη ζωή μας, δηλαδή να μην έχουμε κλινικά συμπτώματα. Παίζουν σημαντικό ρόλο και οι περιβαλλοντικοί και άλλοι παράγοντες», τονίζει.
Η πρόσφατη αλλαγή της ελληνικής νομοθεσίας για τους δότες σπέρματος
Ο Νόμος 5102/2024, που περιλαμβάνει και την πρόβλεψη για ανώτατο όριο 12 τέκνων από τον ίδιο δότη και αυξημένη καταγραφή/ελέγχους στη ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, ψηφίστηκε και δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ στις 13 Απριλίου 2024.α με τον Νόμο 5102/2024, δεν επιτρέπεται να γεννηθούν περισσότερα από 12 παιδιά από τον ίδιο δότη όταν οι λήπτες έχουν κατοικία στην Ελλάδα.
Παράλληλα, η Εθνική Αρχή ΙΥΑ έχει θεσπίσει ρυθμίσεις που επιβάλλουν γενετικό και ιατρικό screening των δοτών, την καταχώρηση στο εθνικό μητρώο δοτών, καθώς και περιορισμούς στη χρήση σπέρματος, όπως η απαγόρευση χρήσης σπέρματος από περισσότερους δότες στον ίδιο κύκλο και η τήρηση κανόνων για την ασφάλεια και ποιότητα του γενετικού υλικού
