Ο χαμός του ηθοποιού Γεράσιμου Μιχελή στις 15 Ιουλίου προκάλεσε συγκίνηση στον καλλιτεχνικό χώρο, αλλά και ερωτήματα για τη σπάνια και σοβαρή ασθένεια από την οποία έπασχε.

Η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα, είναι η ίδια πάθηση που είχε και ο Stephen Hawking, και δυστυχώς μέχρι σήμερα παραμένει ανίατη.

Γεράσιμος Μιχελής – Τι είναι η ALS που του στέρησε τη ζωή

Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα τα οποία ελέγχουν τις κινήσεις του σώματος. Όσο οι νευρώνες αυτοί πεθαίνουν, οι μύες ατροφούν και παραλύουν, οδηγώντας σταδιακά σε ανικανότητα κίνησης, ομιλίας, κατάποσης και τελικά αναπνοής.

Παρότι οι αισθήσεις και η διανοητική ικανότητα παραμένουν άθικτες, οι ασθενείς είναι εγκλωβισμένοι σε ένα σώμα που σταδιακά παύει να λειτουργεί.

Τα πρώτα συμπτώματα

• Μυϊκή αδυναμία ή κράμπες
• Ανεξέλεγκτες συσπάσεις (μυοκλονίες)
• Δυσκολία στο περπάτημα ή στην αναπνοή

Στην πορεία, η νόσος επιδεινώνεται με:

• Δυσκολία στην ομιλία και την κατάποση
• Απώλεια ελέγχου των άκρων
• Παραλυσία και ανάγκη για μηχανική υποστήριξη αναπνοής

Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν και ανεξέλεγκτες συναισθηματικές αντιδράσεις (όπως ξαφνικό γέλιο ή κλάμα), ενώ περίπου 1 στους 10 εμφανίζει συμπτώματα άνοιας.

Δεν υπάρχει θεραπεία

Η ALS δεν θεραπεύεται. Τα διαθέσιμα φάρμακα, όπως το riluzole και το edaravone, μπορούν να επιβραδύνουν ελαφρά την εξέλιξη και να αυξήσουν το προσδόκιμο ζωής κατά λίγους μήνες. Ουσιαστική βελτίωση επιτυγχάνεται μόνο με πολυπαραγοντική φροντίδα:

• Φυσικοθεραπεία & εργοθεραπεία για διατήρηση λειτουργικότητας
• Αναπνευστική υποστήριξη με συσκευές
• Διατροφική υποστήριξη (συχνά μέσω γαστροστομίας)
• Ψυχολογική και κοινωνική στήριξη για τον ασθενή και τους οικείους του

Πόσα χρόνια ζουν οι ασθενείς;

Η νόσος έχει μέσο προσδόκιμο ζωής 2–5 χρόνια μετά τη διάγνωση, αν και ένα μικρό ποσοστό (10%) ξεπερνά τη δεκαετία. Εξαιρετικά σπάνιες είναι οι περιπτώσεις σαν εκείνη του Stephen Hawking, που έζησε πάνω από 50 χρόνια με ALS.

Ο Γεράσιμος Μιχελής, ένας άνθρωπος χαμηλών τόνων, έδωσε τη μάχη του με αξιοπρέπεια, σιωπηλά, και χωρίς να χρησιμοποιήσει τη νόσο ως αφορμή για δημόσια προβολή. Το γεγονός ότι συνέχισε να γράφει, να ανεβάζει φωτογραφίες και να σκορπά φως μέχρι τέλους, δείχνει τη δύναμη ψυχής του.

Η περίπτωσή του θυμίζει με τραγικό τρόπο ότι η ALS δεν κάνει εξαιρέσεις αλλά και ότι η αξιοπρέπεια στη μάχη κόντρα στις δυσκολίες μέχρι το τέλος, μπορεί να φανεί και ως μία ύστατη πράξη ηρωισμού.