Ένας 22χρονος Αυστραλός, ο Aidan McManus, πάσχει από μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί την αντίστροφη αίσθηση θερμοκρασίας στο σώμα του: νιώθει το κρύο ως ζεστό και το ζεστό ως κρύο. Η κατάσταση αυτή εμφανίστηκε όταν ήταν 17 ετών και έχει επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου, επηρεάζοντας την καθημερινότητά του.
Παρά τις πολλές ιατρικές εξετάσεις και διαγνώσεις, οι γιατροί δεν έχουν βρει αποτελεσματική θεραπεία. Επιπλέον, η αίτησή του για υποστήριξη από την Εθνική Υπηρεσία Ασφάλισης Αναπηρίας απορρίφθηκε, παρά την προοδευτική φύση της πάθησής του.
Πιο αναλυτικά
Τα προβλήματα του Aidan McManus ξεκίνησαν στην ηλικία των 17 ετών, όταν ήταν στην τελευταία τάξη του λυκείου. Στην αρχή, έχασε την αίσθηση στα πόδια του, λέγοντας στη μητέρα του ότι τα ένιωθε «μούδιασμα και μυρμήγκιασμα». Όταν τα πόδια του άρχισαν να πρήζονται, πήγε στο νοσοκομείο, όπου οι γιατροί του χορήγησαν κάποια φάρμακα για την κατακράτηση υγρών, αλλά αυτό δεν βοήθησε καθόλου την κατάστασή του.
Τα πράγματα χειροτέρεψαν από εκεί και πέρα, καθώς η απλή πράξη του περπατήματος έμοιαζε με το να πατάς σε αιχμηρά πηδάλια, και διαγνώστηκε με μετα-ιογενές σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (IBS), το οποίο περιέπλεξε ακόμη περισσότερο την κατάστασή του. Παρά την επιδεινούμενη υγεία του, ο Aidan κατάφερε να αποφοιτήσει από το λύκειο, αλλά στη συνέχεια άρχισε να αισθάνεται μια παράξενη αίσθηση και στα χέρια του. Όταν άγγιζε κάτι κρύο, τα χέρια του ένιωθαν σαν να έκαιγαν, και όταν άγγιζε κάτι ζεστό, ένιωθε εξαιρετικά κρύο.
«Μας είπαν ότι τελικά θα πήγαινε στα χέρια του Άινταν», δήλωσε η μητέρα του νεαρού άνδρα, Άντζελα ΜακΜάνους, στο 9News . «Σκεφτόμασταν ότι αυτό μπορεί να συνέβαινε σε 10-15 χρόνια αργότερα, αλλά ένα βράδυ, ο Άινταν ήρθε σε μένα και μου είπε: “Μαμά, πήρα το κουτάκι της Coca-Cola μου και ένιωσα τα χέρια μου σαν να είχαν πάρει φωτιά”. Αν κρατάει κάτι κρύο, νιώθει σαν να καίγονται. Και αν πιάνει κάτι ζεστό, είναι σαν να παγώνει».
Οι νευρολόγοι προσπαθούν να καταλάβουν την παράξενη πάθηση του Aidan εδώ και χρόνια. Έχουν κάνει δεκάδες εξετάσεις, τον έχουν υποβάλει σε οσφυονωτιαία παρακέντηση, ακόμη και έχουν κόψει ένα μέρος ενός νεύρου στο πόδι του για βιοψία, αλλά δεν έχουν καταφέρει να βρουν απάντηση. Τελικά, ένας γιατρός διέγνωσε στον 22χρονο μια γενικευμένη νευρική διαταραχή – αξονική περιφερική νευροπάθεια – η οποία επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο τα νευρικά κύτταρα μεταδίδουν σήματα σε όλο το σώμα.
«Για προφανείς λόγους, δεν μπορεί να μαγειρέψει. Πρέπει να είναι πολύ προσεκτικός. Όταν του δίνω φαγητό, πρέπει να λέω: “Έχει πολύ ζέστη ή κάνει πολύ κρύο”, είπε η μητέρα του Άινταν.
Δυστυχώς για τον Aidan και την οικογένειά του, η Εθνική Υπηρεσία Ασφάλισης Αναπηρίας (NDIA) της Αυστραλίας απέρριψε το αίτημά του για υποστήριξη, ισχυριζόμενη ότι δεν είχε «εξετάσει όλες τις πιθανές επιλογές θεραπείας». Ωστόσο, ο νευρολόγος του νεαρού άνδρα διευκρίνισε ότι έπασχε από μια προοδευτική νευρολογική πάθηση για την οποία δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία.
«Θα υποστήριζα σθεναρά την επιλεξιμότητά του για ένταξη στο NDIS, καθώς πιστεύω ότι έχει μια ανίατη αναπηρία και η κατάστασή του θα συνεχίσει να επιδεινώνεται», αναφέρει η επιστολή του γιατρού προς τον οργανισμό.
Δείτε ΕΔΩ